100 binde 1 kişide görülen hastalıkla mücadele ediyorlar

Sivas’ta yaşayan ve 100 binde 1 kişide görülen Larsen Sendromu hastalığıyla mücadele eden iki kardeş tedavileri için yardım bekliyor.

Üçlerbey Mahallesi’nde bakımsız kiralık bir evde yaşayan Okan ve Nurcan Demir çiftinin 4 çocuğundan 2’si 100 binde 1 kişide görülen Larsen Sendromuyla dünyaya geldi. Eklemlerde doğuştan çıkıklıkların meydana geldiği bir hastalık olan Larsen Sendromu ile mücadele eden 20 yaşındaki Umut ve 5 yaşındaki Nilsu Deniz Demir kardeşler tedavileri için yardım bekliyor. Anne, çocuklarının bakımıyla yakından ilgilenirken, baba Oktay Demir 5 yıl önce inşaattan düştüğü için çalışmakta zorluk çekiyor. Aile, geçimini aldıkları engelli maaşıyla sağlamaya çalışıyor. Ailenin diğer iki çocuğu 7 yaşındaki Okan Can ve Kemal ise zorlu şartlarda okula gidip eğitim ve öğretimlerine devam ediyor.

"Ameliyatlarını yaptıramadık"

Anne Nurcan Demir çocuklarının birinden aldıkları maaşla geçimlerini sağladıklarını belirterek, "Çocuklarımız rahatsız birinin maaşı ile geçiniyoruz. Eşim de rahatsız. Oturduğum ev kötü, yıkılıyor. Farelerle uğraşıyoruz. Çocuklarımın hiçbir şeyini alamıyorum. İhtiyaçlarını gideremiyorum. İki tane çocuğum var onlar okula gidiyor, onlara üniforma bile alamıyorum. İki senedir okula üniformasız gidiyorlar. Çocuklarım da durmadan eklem çıkıkları oluyor. Kolları çıkıyor, bacakları çıkıyor. Kendimiz hastaneye götürüyoruz. Bazen gece oluyor, yatakta dönerken oluyor. Çocuklar bacaklarından da rahatsız oluyor. Çok canı acıdığı zaman havale geçirdikleri oluyor. Yapıları çok zayıf. Vücutlarında eklem bozukluğu olduğu için hemen çıkıyor. Çocuğun ameliyatı var yaptıramadık. İyi bir doktorda ameliyat yaptırmak isterim. Sabah kalktığımda diğer çocukları okula gönderiyorum. Hasta çocuklarımın kahvaltısı, yemesi, içmesi, giyiminin ardından diğer çocuklarımı okuldan almaya gidiyorum. Bu sırada çocukları evde tek bırakıyorum. Kapıyı üzerilerine kilitliyorum" dedi.

Nilsu gününü çizgi film izleyerek geçiriyor

Çocuklarıyla yakından ilgilendiğini ifade eden Demir, "Nilsu çizgi film izlemeyi seviyor. Kitaplara bakıyor. Ağabeyleri arabalarla oynadığından dolayı oyuncaklar arabalarla oynuyor. Umut dışarı çıkmak istiyor. Dışarı çıkarmazsam kıza bana. Genelde bahçeye çıkıp bisikletiyle geziyor. Nilsu kalça çıkıklığından ve diz kapağından ameliyat olacak. Kollarını çok açamıyor, kilo alamıyorlar. Kilo alsalar belki vücutları düzene girer. Daha sağlıklı yaşayabilirler. Nilsu 5 yaşında ama 2 yaşındaki çocuk gibi gözüküyor" diye konuştu.