Bağışıklık sistemi çöken minik Ecrin için ilik nakli gerekiyor
Diyarbakırlı Tanrıverdi çiftinin 8 yaşındaki kızları Ecrin Tanrıverdi'ye immün yetmezliği teşhisi konuldu. Bağışıklık sistemini çökerten hastalık nedeniyle zor günler geçiren, sürekli kaşınan, vücudunda yaralar açılan ve enfeksiyon riski nedeniyle de eğitimine evde devam etmek zorunda kalan Ecrin'in tedavisi için kemik iliği nakli gerekiyor.
Diyarbakırlı Tanrıverdi çiftinin 8 yaşındaki kızları Ecrin Tanrıverdi'ye immün yetmezliği teşhisi konuldu. Bağışıklık sistemini çökerten hastalık nedeniyle zor günler geçiren, sürekli kaşınan, vücudunda yaralar açılan ve enfeksiyon riski nedeniyle de eğitimine evde devam etmek zorunda kalan Ecrin'in tedavisi için kemik iliği nakli gerekiyor.
Diyarbakır'ın Kayapınar ilçesinde ikamet eden Meltem ve Vehbi Tanrıverdi çiftinin 4 çocuğundan biri olan Ecrin 1 yaşında geçirdiği suçiçeği hastalığından sonra bir daha toparlanamadı. Vücuduna yayılan yaralar nedeniyle sürekli kaşınan ve bağışıklık sisteminin çökmesi nedeniyle enfeksiyon riskiyle karşı karşıya olan Ecrin'e doktorlar immün yetmezliği teşhisi koydu. Tedavisi için kemik iliği nakli gereken Ecrin'e aile üyeleri ve akrabalarının verdiği kan örnekleri tutmayınca Tanrıverdi çifti iliği uyar umuduyla bir çocuk daha yaptı. O da uymayınca yurt dışında ilik aranmaya başlandı. Tedavi süreci çok masraflı olduğu için evlerini de satmak zorunda kalan çift, kızlarının tedavisini düşündükleri için kirada oturdukları eve eşya dahi alamıyor. Evde eğitim gören Ecrin, komşudan alınan kırık sandalyede eğitimine devam ediyor. Sekiz yıldır Ecrin'in hastalığı ile mücadele ettiklerini belirten anne Meltem Tanrıverdi, 'Ecrin'e immün yetmezliği hastalığı teşhisi konuldu. İmmünglobulin diyorlar. Ankara'da tedavi gördük orada tedaviye bir yanıt vermedi. Kaşınıyor, sürekli hastalanıyor. Bağışıklığı düşük olduğu için en ufak şeyde enfeksiyon kapıyor. 8 yıldır kaşınıyordu. Ege Üniversitesi'nde tedavi gördü. Kızım son iki aydır rahat yatabiliyor. Yemek yiyebiliyor, 8 sene boyunca hiç yataktan çıkmadı. Doktorların mücadelesi ile şuanda iyi bir derecede. Kızımın tek tedavisi ilik nakli gerekli. Kemik iliği nakli bekliyoruz. Doktorlar yurt içi ve yurt dışında acil ilik nakli aramaya başladı ama bulunamadı. Nakil olunca hastalığını atlatacağını söylüyorlar' dedi.
'İlik uyar diye bir çocuk daha yaptık'
Ailede ve akrabalarında uyumlu ilik bulunmayınca bir çocuk daha yapmaya karar verdiklerini dile getiren Tanrıverdi, 'Maalesef o da uymadı. İlik şu an yurt dışında aranmaya başlandı. Çok masraflı bir tedavi süreci var. Atopik dermatit hastalığı var. Böbreklerinde protein kaçağı var. Karaciğerinde büyüme var, doku eksikliği var. Protein ağırlıklı beslenmeye ihtiyacı var. Protein kaçağı olduğu için sürekli protein gerekiyor. Kıyafetleri penye, özel kıyafetler. Günde 4-5 kere çarşaflarını değiştiriyorum. Kaşınmasın diye kimyasal değil organik deterjan gerekiyor' diye konuştu.
'Eve eşya alamıyoruz'
Komşudan getirilen kırık sandalyede eğitim gören Ecrin'in tedavisi için çok çaba sarf ettiklerini ve tükenme noktasına geldiklerini anlatan Tanrıverdi, şunları söyledi:
'Daha önce kendimize ait evimiz vardı. Kızımızın tedavisi için sattık. Maddi ve manevi destek bekliyoruz. İlik nakli için de vatandaşlarımızdan kan vermesini istiyoruz. İnşallah kızıma bir umut olurlar. Bütün her şeyimizi kızımız üzerinde harcadığımız için bir eşya dahi alamıyoruz. Çünkü öncelikle 'kızımızın tedavisi' diyoruz. Eşyaları ikinci planda bıraktık ama sonuçta gerekli.'
'Elini tutmak istiyordum tutamıyordum'
Ecrin'in öğretmeni Berna Değirmenci ise eğitime başladıkları zaman Ecrin'in yatakta eğitim gördüğünü aktararak, şunları kaydetti:
'Yaraları kanıyordu. Çarşafı sürekli değiştiriliyordu. Elini tutmak istiyordum ama tutamıyordum. Ecrin ile o koşullarda başladık çalışmaya. Sürekli uzanıyordu. Uzanarak resim yapıyordu. Giderek durumu ağırlaştı. Hastaneye yatırıldı. Daha sonra İzmir'e sevk edildi. İzmir'deki tedavi olumlu sonuç verdi. Öğrencim şuan oturabiliyor, kalem tutabiliyor. Etkinlikleri yardım almadan yapabiliyor. Bu da ailesi gibi bizi de mutlu ediyor. Okul ortamını merak ediyordu. Okul ortamıyla da tanıştırdık. Etkinliklere katılma isteği çok iyi. Ecrin şuan 1. sınıfta oryantasyon çalışmalarında. Resim yapıyoruz, çizgi çalışmaları yapıyoruz. Sayıları tanıyor. Matematik işleyebiliyoruz. Kısa sürede iyi yol kat ettik ama sağlığı el vermiyor. Sağlığına kavuşursa öğrencimle daha güzel çalışmalar yapabileceğiz. Belli bir süre sonra da okula devam edebilir. Bu sadece evle sınır kalsın istemiyoruz. Okula hazırlıklı hale gelmesi için çabalıyoruz. Okula geldiğinde öğrencilerle öğretmenlerle güzel iletişim kurdu. Beden eğitimi derslerine gitmek istiyor. İnşallah öğrencimiz sağlığına kavuşacak ve onunla evde ve okula çalışmalarımıza devam edeceğiz. Çok çabuk mikrop kapabiliyor. Enfeksiyonlara açık bir yapısı var. Yaraları düzelmiş durumda ama bu sağlığı da geçici bir durum. İlik nakli olması gerekiyor.'
Diyarbakır'ın Kayapınar ilçesinde ikamet eden Meltem ve Vehbi Tanrıverdi çiftinin 4 çocuğundan biri olan Ecrin 1 yaşında geçirdiği suçiçeği hastalığından sonra bir daha toparlanamadı. Vücuduna yayılan yaralar nedeniyle sürekli kaşınan ve bağışıklık sisteminin çökmesi nedeniyle enfeksiyon riskiyle karşı karşıya olan Ecrin'e doktorlar immün yetmezliği teşhisi koydu. Tedavisi için kemik iliği nakli gereken Ecrin'e aile üyeleri ve akrabalarının verdiği kan örnekleri tutmayınca Tanrıverdi çifti iliği uyar umuduyla bir çocuk daha yaptı. O da uymayınca yurt dışında ilik aranmaya başlandı. Tedavi süreci çok masraflı olduğu için evlerini de satmak zorunda kalan çift, kızlarının tedavisini düşündükleri için kirada oturdukları eve eşya dahi alamıyor. Evde eğitim gören Ecrin, komşudan alınan kırık sandalyede eğitimine devam ediyor. Sekiz yıldır Ecrin'in hastalığı ile mücadele ettiklerini belirten anne Meltem Tanrıverdi, 'Ecrin'e immün yetmezliği hastalığı teşhisi konuldu. İmmünglobulin diyorlar. Ankara'da tedavi gördük orada tedaviye bir yanıt vermedi. Kaşınıyor, sürekli hastalanıyor. Bağışıklığı düşük olduğu için en ufak şeyde enfeksiyon kapıyor. 8 yıldır kaşınıyordu. Ege Üniversitesi'nde tedavi gördü. Kızım son iki aydır rahat yatabiliyor. Yemek yiyebiliyor, 8 sene boyunca hiç yataktan çıkmadı. Doktorların mücadelesi ile şuanda iyi bir derecede. Kızımın tek tedavisi ilik nakli gerekli. Kemik iliği nakli bekliyoruz. Doktorlar yurt içi ve yurt dışında acil ilik nakli aramaya başladı ama bulunamadı. Nakil olunca hastalığını atlatacağını söylüyorlar' dedi.
'İlik uyar diye bir çocuk daha yaptık'
Ailede ve akrabalarında uyumlu ilik bulunmayınca bir çocuk daha yapmaya karar verdiklerini dile getiren Tanrıverdi, 'Maalesef o da uymadı. İlik şu an yurt dışında aranmaya başlandı. Çok masraflı bir tedavi süreci var. Atopik dermatit hastalığı var. Böbreklerinde protein kaçağı var. Karaciğerinde büyüme var, doku eksikliği var. Protein ağırlıklı beslenmeye ihtiyacı var. Protein kaçağı olduğu için sürekli protein gerekiyor. Kıyafetleri penye, özel kıyafetler. Günde 4-5 kere çarşaflarını değiştiriyorum. Kaşınmasın diye kimyasal değil organik deterjan gerekiyor' diye konuştu.
'Eve eşya alamıyoruz'
Komşudan getirilen kırık sandalyede eğitim gören Ecrin'in tedavisi için çok çaba sarf ettiklerini ve tükenme noktasına geldiklerini anlatan Tanrıverdi, şunları söyledi:
'Daha önce kendimize ait evimiz vardı. Kızımızın tedavisi için sattık. Maddi ve manevi destek bekliyoruz. İlik nakli için de vatandaşlarımızdan kan vermesini istiyoruz. İnşallah kızıma bir umut olurlar. Bütün her şeyimizi kızımız üzerinde harcadığımız için bir eşya dahi alamıyoruz. Çünkü öncelikle 'kızımızın tedavisi' diyoruz. Eşyaları ikinci planda bıraktık ama sonuçta gerekli.'
'Elini tutmak istiyordum tutamıyordum'
Ecrin'in öğretmeni Berna Değirmenci ise eğitime başladıkları zaman Ecrin'in yatakta eğitim gördüğünü aktararak, şunları kaydetti:
'Yaraları kanıyordu. Çarşafı sürekli değiştiriliyordu. Elini tutmak istiyordum ama tutamıyordum. Ecrin ile o koşullarda başladık çalışmaya. Sürekli uzanıyordu. Uzanarak resim yapıyordu. Giderek durumu ağırlaştı. Hastaneye yatırıldı. Daha sonra İzmir'e sevk edildi. İzmir'deki tedavi olumlu sonuç verdi. Öğrencim şuan oturabiliyor, kalem tutabiliyor. Etkinlikleri yardım almadan yapabiliyor. Bu da ailesi gibi bizi de mutlu ediyor. Okul ortamını merak ediyordu. Okul ortamıyla da tanıştırdık. Etkinliklere katılma isteği çok iyi. Ecrin şuan 1. sınıfta oryantasyon çalışmalarında. Resim yapıyoruz, çizgi çalışmaları yapıyoruz. Sayıları tanıyor. Matematik işleyebiliyoruz. Kısa sürede iyi yol kat ettik ama sağlığı el vermiyor. Sağlığına kavuşursa öğrencimle daha güzel çalışmalar yapabileceğiz. Belli bir süre sonra da okula devam edebilir. Bu sadece evle sınır kalsın istemiyoruz. Okula hazırlıklı hale gelmesi için çabalıyoruz. Okula geldiğinde öğrencilerle öğretmenlerle güzel iletişim kurdu. Beden eğitimi derslerine gitmek istiyor. İnşallah öğrencimiz sağlığına kavuşacak ve onunla evde ve okula çalışmalarımıza devam edeceğiz. Çok çabuk mikrop kapabiliyor. Enfeksiyonlara açık bir yapısı var. Yaraları düzelmiş durumda ama bu sağlığı da geçici bir durum. İlik nakli olması gerekiyor.'