Kas erimesi hastalığı DMD için çare istediler
Diyarbakır'da 7 Eylül Dünya DMD farkındalık günü nedeniyle bir araya gelen, genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan Duchene Müscülar Distrofi'ye (DMD) sahip çocuklar ve hasta yakınları tedavileri için yetkililerden destek istedi.
Diyarbakır'da 7 Eylül Dünya DMD farkındalık günü nedeniyle bir araya gelen, genetik geçişli kas erimesi hastalığı olan Duchene Müscülar Distrofi'ye (DMD) sahip çocuklar ve hasta yakınları tedavileri için yetkililerden destek istedi.
DMD Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği temsilcileri ve aileler 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü nedeniyle 15 Temmuz Şehitler Parkında bir araya gelerek basın açıklaması yaptı. Güneydoğu ve Doğu Anadolu DMD Mücadele Derneği Temsilcisi Ahmet Özkul, Türkiye'de 5 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu söyledi. DMD'lilerin tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu belirten Özkul, 'Bugün Dünya Duchenne Müsküler Distorofi (DMD) Farkındalık Günü. DMD çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden, solunum ve kalp kası etkilenmesiyle 20'li yaşlarda yaşamını tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır. Tedavi konusunda artık umudumuz daha güçlü. Dünyada yüzlerce bilimsel çalışma DMD için tedaviye umut oluyor. Devletimizden ve halkımızdan beklentimiz DMD'nin farkına varılması, farkındalık oluşmasıdır. Biliyoruz ki, acılar paylaşıldıkça azalır, mutluluklar paylaşınca çoğalır. Ülkemizde 5 binden fazla çocuğumuz bu hastalığın pençesinde. Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık farkındalık bekliyoruz. Ülkemizdeki insanların vicdanına güvendiğimiz için bunu talep ediyoruz. Devletimizden, Sağlık Bakanlığından, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan duyarlılık bekliyoruz. Dünyada bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken ülkemizde DMD konusunda uzman hekimlerimiz mevcutken, ülkemizde tedaviye yönelik devletin desteği maalesef yetersizdir. Devletimizin sorumluluk almasını, çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde bu konuda uzman hekimlerin desteklenmesini, bilimsel çalışmaların yapılması için destek bekliyoruz' dedi.
'Kas hastalıklarının teşhisi ve tedavi merkezleri kurulmasını istiyoruz'
DMD hastalığına çare bulunması ve erken teşhis konulması için hastalığa kulak verilmesini aktaran Özkul, 'Birçok hastalıktan biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmekte ve yüksek rakamlarla pazarlanmakta. Ülkemiz bunları karşılamakta zorlanmaktadır. Yaşadığımız ekonomik krizle bir kez daha görüyoruz ki, milli, yerli üretim her alanda devletimiz ve toplumumuzun lehinedir. Bundan kaynaklı buradan başta Cumhurbaşkanımı olmak üzere devletimiz ilgili birimlerini, ülkemizde bu konuda uzman hekimlerimizn bilimsel çalışmaları için uygun ortamları oluşturmaya çağırıyoruz. Devletimiz, halkımızı 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Gününde biz ailelerin sesini duymaya çağırıyoruz' diye konuştu.
Aileler daha sonra ellerindeki balonları uçurarak 'Çocuklar Ölmesin' sloganları attı.
DMD Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği temsilcileri ve aileler 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü nedeniyle 15 Temmuz Şehitler Parkında bir araya gelerek basın açıklaması yaptı. Güneydoğu ve Doğu Anadolu DMD Mücadele Derneği Temsilcisi Ahmet Özkul, Türkiye'de 5 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu söyledi. DMD'lilerin tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu belirten Özkul, 'Bugün Dünya Duchenne Müsküler Distorofi (DMD) Farkındalık Günü. DMD çocukluk döneminde başlayan ve ilerleyen çocukların fiziksel tüm hareketlerini zorlaştıran, tekerlekli sandalyeye mahkum eden, solunum ve kalp kası etkilenmesiyle 20'li yaşlarda yaşamını tehdit eden genetik geçişli kas erimesi hastalığıdır. Tedavi konusunda artık umudumuz daha güçlü. Dünyada yüzlerce bilimsel çalışma DMD için tedaviye umut oluyor. Devletimizden ve halkımızdan beklentimiz DMD'nin farkına varılması, farkındalık oluşmasıdır. Biliyoruz ki, acılar paylaşıldıkça azalır, mutluluklar paylaşınca çoğalır. Ülkemizde 5 binden fazla çocuğumuz bu hastalığın pençesinde. Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık farkındalık bekliyoruz. Ülkemizdeki insanların vicdanına güvendiğimiz için bunu talep ediyoruz. Devletimizden, Sağlık Bakanlığından, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan duyarlılık bekliyoruz. Dünyada bilimsel tedavi denemeleri son noktaya gelmişken ülkemizde DMD konusunda uzman hekimlerimiz mevcutken, ülkemizde tedaviye yönelik devletin desteği maalesef yetersizdir. Devletimizin sorumluluk almasını, çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde bu konuda uzman hekimlerin desteklenmesini, bilimsel çalışmaların yapılması için destek bekliyoruz' dedi.
'Kas hastalıklarının teşhisi ve tedavi merkezleri kurulmasını istiyoruz'
DMD hastalığına çare bulunması ve erken teşhis konulması için hastalığa kulak verilmesini aktaran Özkul, 'Birçok hastalıktan biliyoruz ki tedavi yurt dışında gelişmekte ve yüksek rakamlarla pazarlanmakta. Ülkemiz bunları karşılamakta zorlanmaktadır. Yaşadığımız ekonomik krizle bir kez daha görüyoruz ki, milli, yerli üretim her alanda devletimiz ve toplumumuzun lehinedir. Bundan kaynaklı buradan başta Cumhurbaşkanımı olmak üzere devletimiz ilgili birimlerini, ülkemizde bu konuda uzman hekimlerimizn bilimsel çalışmaları için uygun ortamları oluşturmaya çağırıyoruz. Devletimiz, halkımızı 7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Gününde biz ailelerin sesini duymaya çağırıyoruz' diye konuştu.
Aileler daha sonra ellerindeki balonları uçurarak 'Çocuklar Ölmesin' sloganları attı.